Mon combat de 6 ans pour la Prestation d'invalidité du RPC : ce que j'aurais aimé savoir

Lorsque j'ai subi un accident vasculaire cérébral (AVC) hémorragique le 7 janvier 2016, alors que j'étais enceinte de cinq mois, j'ai su que ma vie venait de changer.

Ce que j'ignorais, c'est que l'une des batailles les plus difficiles allait commencer une fois sortie de l'hôpital.

Il ne s'agissait pas seulement d'apprendre à vivre avec les séquelles d'un AVC. Il s'agissait d'apprendre à naviguer dans un système d'invalidité dont je ne connaissais absolument rien.

Prestation d'invalidité du RPC. Crédit d'impôt pour personnes handicapées. REEI. Demandes. Formulaires médicaux. Échéances. Appels.

Je ne savais pas ce que tout cela signifiait.

Et personne ne m'a remis de feuille de route.

C'est l'une des principales raisons pour lesquelles j'ai créé Accessible Compass.

Six ans

Il m'a fallu environ six ans pour finalement recevoir la Prestation d'invalidité du RPC.

Six ans.

Je veux que les gens comprennent ce que cela signifie réellement.

Lorsque vous vivez avec un handicap, vous gérez déjà énormément de choses. Votre santé a changé. Votre famille doit peut-être s'adapter. Votre capacité à travailler a pu changer. Votre revenu a pu changer. Vous avez peut-être des rendez-vous, de la réadaptation et des thérapies, tout en essayant de comprendre à quoi ressemble votre nouvelle normalité.

Et on attend ensuite de vous que vous deveniez un expert des programmes gouvernementaux en même temps.

Je ne l'étais pas.

J'étais une nouvelle maman qui avait survécu à un AVC.

J'essayais de me rétablir et d'élever mon enfant.

Je ne connaissais pas les questions que je devais poser.

Les sept jours que je n'oublierai jamais

L'un des moments qui m'est resté en mémoire tout au long de ce parcours, c'est quand on m'a dit que si j'avais subi mon AVC sept jours plus tôt, j'aurais été admissible.

Sept jours.

Imaginez à quel point c'est frustrant à entendre.

Je n'ai pas choisi le jour où mon cerveau a décidé de saigner.

Et pourtant, j'étais là, à essayer de comprendre comment sept jours pouvaient avoir un impact aussi énorme sur mon avenir.

Ma situation a fini par impliquer les dispositions pour les demandes tardives de la Prestation d'invalidité du RPC, chose dont j'ignorais l'existence.

C'est l'une des plus grandes leçons que j'ai apprises de cette expérience :

Un « non » ne signifie pas toujours qu'il n'y a pas d'autres options.

Il existe parfois des dispositions, des processus de révision ou d'autres règles sur lesquels vous ne savez tout simplement pas poser de questions.

J'aurais aimé qu'on me dise de tout conserver

Si je pouvais remonter en 2016 et me donner un conseil, l'une des premières choses que je dirais est :

Conservez absolument tout.

Rapports médicaux.

Rapports de spécialistes.

Dossiers de réadaptation.

Lettres.

Correspondance gouvernementale.

Copies des demandes.

Dates des appels téléphoniques.

Noms des personnes avec qui vous avez parlé.

Numéros de référence.

Tout.

Lorsque vous gérez quelque chose qui peut prendre des mois, voire des années, vous ne pouvez pas vous fier au fait de vous souvenir de chaque conversation.

Créez un dossier.

Il peut être numérique, physique ou les deux.

Votre futur « moi » vous en sera incroyablement reconnaissant.

J'aurais aimé comprendre l'importance de la preuve médicale

Un diagnostic seul ne raconte pas nécessairement toute l'histoire.

Ce qui compte, c'est la façon dont votre état affecte votre capacité à fonctionner et à travailler.

Il y a une énorme différence entre écrire :

« J'ai fait un AVC. »

et expliquer ce que cet AVC signifie réellement dans la vie de tous les jours.

Pouvez-vous travailler de manière constante ?

Pouvez-vous vous concentrer ?

À quelle vitesse la fatigue s'installe-t-elle ?

Pouvez-vous utiliser vos mains comme vous le faisiez avant ?

Pouvez-vous communiquer efficacement ?

Pouvez-vous accomplir vos tâches de manière fiable ?

Que se passe-t-il après un effort physique ou mental ?

Ces détails sont importants parce qu'ils racontent l'histoire qu'un diagnostic seul ne peut pas raconter.

Vos fournisseurs de soins de santé voient de nombreux patients. Ils ne connaissent peut-être pas automatiquement toutes les façons dont votre handicap affecte votre vie quotidienne, à moins que vous ne le leur disiez.

J'aurais aimé connaître les autres programmes d'invalidité

La Prestation d'invalidité du RPC n'était pas le seul programme dont j'ai fini par entendre parler.

Il y avait aussi le Crédit d'impôt pour personnes handicapées.

Puis j'ai appris l'existence du Régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI).

Chaque programme a des règles et des objectifs différents, et le fait d'être admissible à l'un ne signifie pas automatiquement que vous serez admissible à un autre.

Mais voici le problème :

Comment les gens sont-ils censés présenter une demande pour des programmes dont ils ignorent l'existence ?

Cette question est devenue une grande partie de l'inspiration derrière Accessible Compass.

Je n'arrêtais pas de penser à la personne assise chez elle aujourd'hui qui vient de devenir invalide.

Peut-être a-t-elle fait un AVC.

Peut-être a-t-elle reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

Pe-t-être que son enfant a reçu un diagnostic.

Peut-être qu'un accident a complètement changé sa vie.

Elle se pose probablement la même question que moi :

Qu'est-ce que je fais maintenant ?

Il devrait y avoir un endroit par lequel commencer.

N'ayez pas peur de demander de l'aide

Une autre chose que j'ai apprise, c'est l'importance de la défense des droits.

Vous n'avez pas à comprendre chaque politique gouvernementale par vous-même.

Selon votre situation, de l'aide peut être offerte par l'entremise d'organismes pour personnes handicapées, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, d'organismes communautaires ou d'autres défenseurs des droits.

Posez des questions.

Si vous ne comprenez pas une réponse, demandez à nouveau.

Si quelque chose n'a pas de sens, demandez à quelqu'un de vous l'expliquer en langage clair.

Et si possible, obtenez les informations importantes par écrit.

Il n'y a rien de mal à dire :

« Je ne comprends pas. Pouvez-vous m'expliquer ce que cela signifie pour moi ? »

Votre handicap n'a pas à ressembler à une certaine image

C'est quelque chose qui me tient beaucoup à cœur.

Le handicap ne ressemble pas toujours à ce à quoi les gens s'attendent.

Quelqu'un peut avoir l'air en parfaite santé et pourtant composer avec de la fatigue, des défis cognitifs, de la douleur, des troubles de la parole, des symptômes neurologiques ou d'innombrables autres limitations.

Après mon AVC, certains des défis auxquels j'ai été confrontée n'étaient pas nécessairement évidents pour quelqu'un qui me regardait.

Mais ils étaient réels.

Votre expérience mérite d'être expliquée avec précision, même lorsque quelqu'un d'autre ne peut pas la voir.

Pourquoi j'ai créé Accessible Compass

Après tout ce que j'ai traversé, je revenais sans cesse à une pensée :

Il doit y avoir un moyen plus simple.

Je ne pouvais pas changer ce qui m'est arrivé.

Je ne pouvais pas récupérer ces six années.

Mais peut-être pourrais-je utiliser ce que j'ai appris pour rendre le parcours plus facile pour quelqu'un d'autre.

C'est pourquoi j'ai créé Accessible Compass.

Je veux que quelqu'un qui vient d'entrer dans le système d'invalidité ait un endroit où il peut commencer à explorer les prestations, les programmes, les guides et les ressources communautaires sans avoir besoin de savoir déjà ce qu'il cherche.

Je veux que les familles découvrent des programmes dont elles ignoraient l'existence.

Je veux que les gens comprennent les questions qu'ils devraient poser.

Plus important encore, je veux que les gens sentent qu'ils ont un point de départ.

Ce que je dirais à moi-même en 2016

Si je pouvais m'asseoir à côté de la femme que j'étais après mon AVC, je lui dirais :

Conserve tes dossiers.

Pose des questions.

Renseigne-toi sur tous les programmes à ta disposition.

Explique comment ton handicap affecte réellement ta vie quotidienne.

Ne présume pas que la première réponse est nécessairement la fin de la route.

Demande de l'aide quand tu en as besoin.

Et continue d'avancer.

Je lui dirais aussi quelque chose qu'elle ne croirait probablement pas.

Un jour, tu prendras tout ce que tu apprends en ce moment et tu l'utiliseras pour aider d'autres personnes.

L'expérience qui t'a donné l'impression d'avoir perdu ta voix fera éventuellement partie de la façon dont tu la retrouveras.

Et c'est peut-être la partie la plus inattendue de tout ce voyage.

Accessible Compass existe parce que je sais à quel point il est accablant de n'avoir aucune idée par où commencer.

Je ne peux promettre à personne que naviguer dans le système d'invalidité du Canada sera facile.

Mais je peux essayer de m'assurer que moins de gens aient à le parcourir sans boussole.

Cet article partage mon expérience personnelle et est destiné à des fins d'information générale seulement. L'admissibilité et les exigences des demandes varient selon le programme et la situation de chacun. Confirmez toujours les exigences actuelles auprès du programme gouvernemental approprié ou d'un professionnel qualifié.